Wind en veren
De laatste dagen druk aan het tekenen aan nog een 'Tweekening" een Cadavre Exquis dus, maar er kwam telkens iets tussen, dan schiet het niet erg op. De laatste twee dagen fijn op kunnen schieten en nu denk ik dat hij af is, maar mag hem nog niet laten zien.
Veel wind vandaag. nog niet echt buitenzitweer vind ik, het kan wel want achter zit je best uit de wind, maar dan zit je ook maar te zitten, ik heb daar niet zoveel zin meer in.
De volgende afspraak met de gyneacoloog is over twee weken, lekker snel en de lab uitslag was ook al te zien, er was maar 1 waarde getest en die zag er goed uit. Nog steeds geen zorgen.
Zo blijft het dorp ook op de hoogte want voor je het weet ben je ten dode opgeschreven...net als Joop 56 jaar geleden.
Hij schreef gisteren een stukje naar de Sarcoïdose vereniging, ze hadden gevraagd of hij dat wilde doen:
In 1968 kreeg ik acute sarcoidose. Toen was er nog heel weinig van bekend. Alle gewrichten en mijn longen waren aangetast, ik kon alleen nog maar liggen. Nadat een lymfeklier uit mijn hals was verwijderd kon de ziekte worden vastgesteld. 2 jaar heb ik prednison geslikt en door zwaar werk op te zoeken heb ik mijn conditie weer terug gekregen.
Verder nooit meer last gehad. Er werd wel gezegd dat het terug zou kunnen komen. Ik heb verder normaal kunnen leven. In de jaren negentig heb ik 15 marathons gelopen en ik heb veel aan bergsport kunnen doen in Europa en Nepal.
Maar een aantal jaren geleden kwamen er klachten die de specialisten niet thuis konden brengen. Ik fietste toen nog bijna elke dag, maar in juni 2023 werd het ineens minder. Naar de huisarts en die verwees mij door naar de neuroloog. De afspraak was op 5 september maar toen was ik zover afgetakeld dat ik in een rolstoel zat. Na veel onderzoeken in het ADRZ in Goes kwamen de specialisten er niet uit. Ik had een neuropatisch probleem en werd doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daaar werd vastgesteld dat ik neurosarcoidose had met daarbij een sensore axonale Polyneuropathie en een sensore ataxie. Echter een half jaar verder kwamen naast de al bestaande klachten in mijn onderbenen, ook klachten in mijn handen en mijn conditie ging achteruit.
Weer terug naar het Erasmus MC. Nu blijkt dat door de neurosarcoidose paranodale antistoffen worden aangemaakt. Coclusie: U heeft een progressieve CIDP. Een zeldzame spierziekte. Er wordt nu gekeken welke medicijn voor mij het beste is en dan maar hopen dat het verbeterd of in ieder geval niet verder gaat.
Joop schrijft er niet bij dat ik in die eerste periode zwanger was van Miriam, het was veel allemaal en ik was vaak bij mijn ouders die in St.Philipsland woonden en reisde elke dag naar Zierikzee, was vooral met Joop bezig en weinig met de zwangerschap. Na een maand of zes realiseerde ik me dat ik nog geen luier in huis had, niets! Wel een wieg die ik van iemand mocht gebruiken.
Geen idee wat ik moest kopen en hoeveel. Gelukkig kwam er na een week of wat een lijstje van het Groene kruis, geloof ik wat er zoal klaar moest liggen. Ik was ook helemaal niet met baby's gewend, mijn zus had wel kinderen maar die woonde in Rotterdam en zag ik ook niet zo vaak.
Toen Joop weer thuis was werd Mir geboren op het bed dat we al een tijdje in de kamer hadden voor Joop, hij kon nog weinig toen hij weer thuiskwam, maar was inmiddels zover opgeknapt dat hij dat bed niet meer nodig had.
Na een tijdje woog hij van 60 naar 80kg van de Prednison en ik had een opgeblazen kop en bloeddoorlopen ogen van het persen.
acht reacties
Ja dat had ik getypt maar weer weggehaald, ik zal het straks er nog bij zetten.
Het is een heel verhaal geworden, staat onder ‘meer’.
Ja, inderdaad een heel verhaal. Dat hoort er ook bij. Ik hou wel erg van zitten om te zitten, wel met iets te luisteren natuurlijk.
Bedankt voor de kaarten!
Een mens kan veel als de wil er is. Kijk naar Joop z’n verhaal, of dat van mezelf.
Het menselijk lichaam is in staat te herstellen van vreselijke dingen.
Om te beginnen bedankt voor de kaarten. Ze zijn in werkelijkheid nog net even mooier dan op de pc.
Indrukwekkend verhaal van en over Joop. Hopelijk is het intussen m.b.v. de juiste medicatie rustig en stabiel. Kijkend naar de manier waarop Joop weer actief is, lijkt het in ieder geval weer een stuk beter te gaan.
Bedankt voor de uitleg, wat een drama destijds en daarna een leven lang geen last, gelukkig, en nu toch weer. We zien wel dat joop flink mobiel is met zijn diverse vervoermiddelen 
? Wat was er dan met Joop, 58 jaar geleden?